Vammaisilla tulee olla oikeus elää oman näköistänsä elämää ja vammaispalvelulain tulee mahdollistaa se. Heidän itsemääräämisoikeuttaan tulee ehdottomasti kunnioittaa.

Tsil:n huomioita ja korjausehdotuksia

uuteen vammaispalvelulakiin

(Tapaturma- ja sairausinvalidien liiton lausuntoa 17.5.2017 annettuun lakiluonnokseen vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista)

Suomi on sitoutunut YK:n vammaisten oikeuksien sopimukseen. Tämä sopimus on osa Suomen lainsäädäntöä. Uuteen vammaispalvelulakiin 1 §:ään tuleekin lisätä lause: Tämän lain lisäksi Suomessa on voimassa YK:n vammaisten oikeuksien sopimus ja se on osa Suomen lainsäädäntöä. Vammaisilla tulee olla oikeus elää oman näköistänsä elämää ja vammaispalvelulain tulee mahdollistaa se. Heidän itsemääräämisoikeuttaan tulee ehdottomasti kunnioittaa.

Tapaturma- ja sairausinvalidien liitto odottaa lakiuudistukselta sitä, että vammaisten ei tarvitse jatkuvasti taistella saadakseen heille välttämättömän avun. Päätökset tulee tehdä toistaiseksi voimassa oleviksi, eikä vammaispalveluita saa kilpailuttaa. Toimintakykyrajoitteen omaavilla ihmisillä on yhtäläiset ihmisoikeudet kuin muillakin Suomessa asuvilla. Lainsäädännön pitää mahdollistaa yhtäläiset oikeudet vammaisille, eikä raha saa olla kriteerinä järjestettäessä palveluja. Vammainen ihminen tarvitsee myös turvallisuudentunnetta - ettei hänen tarvitse aina pelätä milloin viranomainen vähentää jo myönnettyjä palveluita ja arjen toimivuus vaarantuu.

Iäkkäiden asema

Tapaturma- ja sairausinvalidien liitto kantaa erityistä huolta iäkkäiden asemasta. Etenkin huolestuttaa vanhemmalla iällä vammautuvien/vammautuneiden asema. Mielestämme on syrjintää, että ikä vaikuttaa siihen, saako vammaispalvelulain piiriin kuuluvia palveluita vai ei, joten iäkkäitä koskeva rajaus tulee poistaa. Mielestämme lakia tulee soveltaa kaikkiin henkilöihin, jotka tarvitsevat pitkäaikaisen vamman tai sairauden aiheuttaman toimintarajoitteen johdosta välttämättä ja toistuvasti apua tai tukea tavanomaisessa elämässä. On huomioitava, että palveluiden saamisen edellytyksenä ei voi olla vaikeavammaisuus tai erittäin runsas ja ympärivuorokautinen avun ja tuen tarve. Se saattaisi vammaiset henkilöt keskenään eriarvoiseen asemaan.

Palvelujen maksuttomuus

Huolena on, että vammaisen henkilön vammaispalvelulain perusteella saamat, mutta sosiaalihuoltolain perusteella järjestetyt palvelut tulevat maksullisiksi. Tätä vastustamme jyrkästi. Siksi ns. kokoomapäätös on otettava aina käyttöön, kun asiakkaalle järjestetään sosiaalihuoltolain mukaisia palveluita vammaispalvelulain mukaisiin avun ja tuen tarpeisiin. Näin palvelujen maksuttomuus tulee aina huomioitua.

Tietoa

Vammaisille ihmisille ja heidän omaisilleen sekä heidän muille edustajilleen on oltava tarjolla kootusti tietoa siitä, millaisia palveluita on olemassa sekä miten ja mistä niitä voi hakea. Maakuntiin tulee perustaa virkoja henkilöille, jotka neuvovat vammaisia ja heidän perheitään, tarvittaessa selkokielisesti. Palvelutarpeen arvioinnin tulee olla lakisääteinen oikeus vammaisille henkilöille, samoin se, että laaditaan asiakassuunnitelma ja palvelusuunnitelma. Omatyöntekijän saamisen tulee olla vammaisille asiakkaille lakisääteinen oikeus.

Osaamista

Olemme myös erittäin huolissamme sosiaalialan osaamisesta. Miten varmistetaan hyvinkin erilaisten vammojen aiheuttamien toimintarajoitteiden ja niitä kompensoivien erilaisten palveluvaihtoehtojen valinnassa ja toteuttamisessa tarvittava asiantuntemus ja osaaminen. Jotta vammaisen ihmisen toimintakyky ja avun tarve tulee arvioitua oikein, tarvitaan vammaissosiaalityöhön riittävää resursointia.

Kuuleminen

Asiakkaan kuulemisen lisäksi hänellä tulee olla oikeus vaikuttaa palvelun toteuttamistapaan. YK:n yleissopimus 4 artikla edellyttää vammaisten henkilöiden kuulemista heidän asioistaan päätettäessä. On tärkeää, että vammaispalvelulaissa säädetään vammaisen asiakkaan ja hänen läheisensä kuulemisesta.

Päätöksenteko

Toteuttamista koskeva ratkaisu ei myöskään saa jäädä asiakassuunnitelman varaan, vaan siitä on aina annettava muutoksenhakukelpoinen hallintapäätös. Päätökset on tehtävä ilman aiheetonta viivytystä, eikä venyttää päätöksentekoa kolmen kuukauden maksimiaikaan.

Maakuntia, maakuntien liikelaitoksia ja kuntia on velvoitettava noudattamaan hallinto-oikeuden päätöksiä. Hallinto-oikeuden tulee kiinnittää päätöksissään huomiota vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuteen vammattomien henkilöiden kanssa. YK:n vammaisten oikeuksien sopimusta tulee kunnioittaa päätöksenteossa kaikilla tasoilla.

 Henkilökohtainen apu

Henkilökohtaiseen apuun tulee olla oikeus henkilöillä, joiden avun tarve on runsasta, jokapäiväistä ja ympärivuorokautista. Samoin henkilökohtaiseen apuun tulee olla oikeus niillä henkilöillä, joilla avun tarve on toistuvaa ja säännöllistä, mutta ei jokapäiväistä eikä kaikkina vuorokauden aikoina.

Vaadimme voimavararajauksen poistamista: ”Henkilökohtaisen avun järjestäminen edellyttää, että vammaisella henkilöllä on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa.” Myös henkilöillä, jotka eivät pysty määrittelemään avun sisältöä ja toteutustapaa, tulee olla oikeus henkilökohtaiseen apuun, ja he tarvitsevat siinä neuvontaa. Henkilökohtaista apua tulee myöntää sen mukaan mikä on avun tarve. Jos asiakas ei itse ole kykenevä määrittelemään avun tarvetta ja toteutustapaa, tulee ottaa huomioon asiakkaan omaisen tai edustajan selvittämä asiakkaan mielipide.

Vaadimme, että kaikilla niillä, joille myönnetään henkilökohtaista apua, on oikeus saada vähintään 30 tuntia kuukaudessa turvaamaan osallistuminen vapaa-ajan toimintoihin ja sosiaalinen osallistuminen. Laista on siis poistettava maininta ”jollei tätä pienempi tuntimäärä riitä…”.

Vammainen henkilö voi joutua tilanteeseen, jossa hän jää täysin toisten ihmisten armoille. Tällainen tilanne voi tulla eteen, esim. henkilön jouduttua sairaalahoitoon. Sairaalahenkilöstön mitoitus ja työnkuva keskittyy vain hoidon perusteena olevan sairauden hoitoon, ei vamman vuoksi tarvittavaan avustamiseen. Myönnetty henkilökohtainen apu tulee siis olla käytössä myös laitoshoidon aikana.

Esitetyssä Valas-luonnoksessa on eräs erittäin huolestuttava seikka. Luonnoksen mukaisesti Sote-alue voisi päättää tarjotaanko henkilökohtaista apua työnantajamallin mukaan lainkaan. Henkilökohtaisen avun työnantajamallin tulee aina olla henkilökohtaisen avun toteuttamistavan vaihtoehto, jos vammainen henkilö haluaa toimia työnantajana. Työnantajamallin lisäksi maakunnassa tulee aina olla käytössä kaikki järjestämistavat henkilökohtaiselle avulle, jotta vammainen henkilö saa henkilökohtaisen avun hänelle itselleen parhaiten sopivalla tavalla. Henkilökohtaisen avun järjestämisen lähtökohta on, että avun tarve määritellään hallintopäätöksessä ja palvelusuunnitelmassa. Henkilökohtaista apua käyttävän henkilön päätettäväksi jää, miten apu toteutetaan.

Erittäin tärkeää on huomioida, että tilanteissa joissa henkilökohtainen apu on järjestetty työnantajuuden kautta, järjestävän tahon tulee antaa riittävä turva välttämättömän avun häiriötilanteisiin siten, ettei avun saanti katkea. Asiakassuunnitelmaan onkin kirjattava henkilökohtaisen avun järjestämisen toteuttamistavat työsuhteen sijaisjärjestelyissä sekä häiriötilanteissa.

Lain perusteluissa olisi syytä mainita, että silloin kun henkilökohtaisen avun kokonaisuutta toteutetaan/täydennetään muilla sosiaalipalveluilla, näiden palvelujen tulee olla asiakkaalle maksuttomia.

Laissa pitää mainita työnantajamallin ensisijaisuus, muutoin asiakas ei pääse vapaasti valitsemaan eri toimintamallien välillä, vaan on vaarana, että maakunta päättää asiakkaan puolesta. Asiakkaalle tulee antaa oikeus toimia työnantajana, mikäli hän siihen kykenee, ja sitä itse haluaa.

Asuminen

  Esitetty pykälämuoto ”Asumisen tuki ja palvelut voidaan toteuttaa myös henkilön omaan asuntoon ” antaa käsityksen, että se ei ole ensisijainen vaihtoehto. Vammaisen henkilön on voitava asua tavallisessa asunnossa normaalilla asuinalueella, kuten kuka tahansa, ja saada sinne tarvitsemansa apu ja tuki. Ei voi olla niin, että vammaisella henkilöllä on oikeus vain sosiaalihuoltolain mukaiseen palveluasumiseen. Tästä seuraa usein myös palvelumaksuja, jotka aiheuttavat vakavia taloudellisia ongelmia vammaisille henkilöille. Asumisen tuen ja palveluiden kokonaisuudesta on tehtävä ns. kokoomapäätös, johon kirjataan kaikki asiakkaalle annettavat asumisen tuet ja palvelut. Tämän palvelukokonaisuuden tulee olla asiakkaalle maksutonta.

Vammaispalveluita (mukaan lukien asumispalveluita) ei saa kilpailuttaa missään tapauksessa. Vammaiset ihmiset tulee jättää hankintalain ulkopuolelle. Suomi on ratifioinut YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen, ja tuota sopimusta tulee kunnioittaa ja Suomen lainsäädännön tulee olla sopusoinnussa vammaisten oikeuksien sopimuksen kanssa. Vammaisten oikeuksien sopimuksen mukaan vammaisella henkilöllä on oikeus valita missä ja kenen kanssa asuu. Jos asumispalveluita kilpailutetaan, ei vammainen voi itse päättää missä ja kenen kanssa asuu. Kilpailuttamisessa on aina olemassa se vaara, että hinta vaikuttaa liikaa. Mielestämme vammaispalvelulaissa tuleekin erikseen mainita siitä, että vammaispalveluita ja etenkään asumispalveluita ei saa kilpailuttaa, vaan tulee käyttää muita vaihtoehtoja. Niitä ovat mm. henkilökohtainen budjetointi, suorahankinta, asiakasseteli ja palveluseteli.

Asumispalveluiden toteuttamisessa on aina kunnioitettava asiakkaan ja tarvittaessa hänen omaisensa tai edustajansa mielipidettä. Erityistä huomiota on kiinnitettävä siihen, että asumispalveluyksiköissä on hyvät elinolot. Asumispalveluyksikössä tai palvelutalossa asuvallakin tulee olla yhtäläinen oikeus parisuhteeseen ja perheeseen kuin muilla. Pariskunnalla tulee olla mahdollisuus asua yhdessä.

Apuvälineet

Mielestämme tärkeintä on, että asiakas saa hänelle parhaiten soveltuvat apuvälineet ja palvelut. Hinta ei missään nimessä saa olla ainoa asia mitä pohditaan, kun maakunta päättää siitä millaisia apuvälineitä, palveluita, itsenäisen suoriutumisen kotona mahdollistavia välineitä ja muita teknisiä ratkaisuja ja asunnon muutostöitä asiakas saa. Pääasiana tulee olla se, että asiakas pärjää kotonaan ja kodin ulkopuolella mahdollisimman itsenäisesti ja saa itselleen parhaiten soveltuvan avun. Mielestämme maakunnan tulee ensisijaisesti vastata asunnonmuutostöiden toteuttamisesta. Asiakkaalle ei saa muodostua kuluja.

Lyhytaikainen huolenpito

Tällä hetkellä ongelmana on se, että lyhytaikaista huolenpitoa tarjoavista paikoista on huutava pula. Lyhytaikaisen huolenpidon paikkojen puute on johtanut siihen, että vammaisten omaishoitajat eivät ole voineet pitää heille lakisääteisesti kuuluvia lomapäiviään, kun omaisen hoito ei ole järjestyksessä vapaapäivien aikana. Omaishoitajat säästävät yhteiskunnalta ison rahan, koska on paljon edullisempaa, että asiakkaan hoidosta vastaa hänen omaisensa, kuin että asiakas asuisi esimerkiksi palvelutalossa. Onkin tärkeää pitää huolta omaisten jaksamisesta. Lainsäädännössä tulisikin taata se, että omaishoitaja saa pitää kaikki hänelle kuuluvat lomapäivänsä.

Tapaturma- ja sairausinvalidien liitto vaatii lisäämään lakiin seuraavat lauseet: ”Omaishoitajien lakisääteisten vapaapäivien mahdollistamiseksi on aina yksilöllisesti arvioitava parhaiten tilanteeseen sopivat tukitoimet. Näitä tukitoimia ovat mm. perhehoito, henkilökohtaisen avustajan tuntien lisääminen, lyhytaikainen huolenpito, tai kotipalvelu/hoito/kotisairaala. Voidaan myös käyttää eri tukimuotojen yhdistelmiä.”.

Liikkuminen

 Vaadimme poistettavaksi kappale: ”Vammaisen henkilön liikkuminen toteutetaan ensisijaisesti osana esteetöntä julkista joukkoliikennettä. Julkisen joukkoliikenteen käyttöä on tarvittaessa tuettava ja täydennettävä sosiaalihuoltolain 23 §:n 3 momentin mukaisilla liikkumisen tuen toteuttamistavoilla. Elleivät sosiaalihuoltolain mukaiset liikkumisen tuen toteuttamistavat ole vammaisen henkilön liikkumisen turvaamiseksi riittäviä ja sopivia, sovelletaan tätä lakia.” Suomen joukkoliikenne on valtaosaltaan esteellistä. Matkat joukkoliikenteen pysäkeille ovat valtaosalle Suomen vammaisista kohtuuttoman pitkiä, liikennevälineeseen päästäkseen tarvitsee mukaan avustajan, ja pysäkillä voi joutua odottamaan kohtuuttoman pitkän ajan päästäkseen matkaan. Liikennevälineeseen ei välttämättä mahdu apuvälineellä, koska apuvälineitä käyttäville tarkoitetut paikat ovat jo käytössä. Mm. busseissa ja kaukojunissa on olemassa vain kaksi (2) paikkaa pyörätuoleille. Joukkoliikenne ei voi koskaan korvata kuljetuspalveluita.

Tarvitaan myös selkeyttä periaatteisiin millä perusteella lain valinta tehdään asiakkaalle sosiaalihuoltolain ja vammaispalvelulain välillä.

Lakimuutoksessa tulee säilyttää vakio/tuttu/omataksi-oikeus eli oikeus tilata kyyti suoraan taksiyrittäjältä itseltään. Siitä ei saa luopua. Vuonna 2018 vapautuu taksiliikenne, ja siksi maakuntien täytyy erikseen varmistaa, että kuljetuspalvelumatkoja ajavat taksit osaavat asianmukaisesti ottaa huomioon vammaiset asiakkaat. Maakunnilla tulee olla lupamenettely, eli takseilla pitäisi olla maakunnan myöntämä lupa ajaa kuljetuspalvelumatkoja.

 Vammaisten kuljetuspalveluissa tulee aina soveltaa vammaispalvelulakia, ei sosiaalihuoltolakia. Kaikilla vammaisilla tulee olla yhtäläinen oikeus matkustaa. Maakunnan ja kuntien tulee varmistaa, että kuljetuspalvelumatkoja ja Kela-matkoja ajavia autoja on kaikkina vuorokaudenaikoina ajossa. Ei voi olla niin, että vammaisen pitää tilata ambulanssi päästäkseen käymään lääkärissä yöllä. Taksiliikenteen vapauttaminen johtaa siihen, ettei takseilla ole enää päivystysvuoroja. Pitää muistaa sekin, että inva-autoja tarvitaan tavallisten autojen lisäksi, ja kaikkina vuorokaudenaikoina.

Liikkumisen tuen ja palvelujen avulla toteutettavista matkoista ei saa muodostua niin hankalia ja pelottavia, että vammainen henkilö ei niitä tosiasiallisesti uskalla käyttää. Matka- ja odotusajat eivät saa pidentyä kohtuuttomasti, eikä toteuttamistapa saa aiheuttaa kuljetuspalvelun käyttäjälle muuta haittaa.

Nykyisin 18 yhdensuuntaista matkaa on vakiomäärä vapaa-ajan matkoissa, ja se ei ole riittävä määrä aktiiviselle vammaiselle. Haluammekin muistuttaa siitä, että maakunnat eivät saa käyttää 18 matkaa maksimina, vaan sen tulee olla minimi, joka voidaan asiakkaalle myöntää. Nykyisin ongelmana on ollut, että kunnat ovat käyttäneet 18 matkaa maksimina, eli eivät ole käytännössä myöntäneet enempää vapaa-ajan matkoja kuin aivan poikkeustapauksissa. Julkinen liikenne ei kykene vastaamaan vammaisten henkilöiden liikkumisen tarpeisiin.

Tarvittaessa pitää olla oikeus siirtää matkoja käytettäväksi toisen maakunnan alueella. Esimerkiksi kesäloman ajaksi pitää voida siirtää matkustusoikeus käytettäväksi siinä maakunnassa missä matkakohde, esimerkiksi kesämökki sijaitsee

Lopuksi

Vammaisen henkilön esitetyn lain mukaisiin palvelutarpeisiin vastaavien palveluiden muodostaman kokonaisuuden on oltava maksuton riippumatta siitä minkä lain perusteella yksittäinen palvelu järjestetään. Palveluista tulee tehdä ns. kokoomapäätös, jossa määritellään millä yksittäisellä palvelulla mihinkin palvelun tarpeeseen vastataan ja todetaan palvelujen maksuttomuus. Palvelutarpeen uudelleen arviointiin ei tule ryhtyä, jos se on asiakkaan edun vastaista. Yksityiskohtaisissa perusteluissa tulisi nostaa esiin luottamuksensuojaperiaate. Luottamuksensuojaperiaate oikeuttaa vammaisen henkilön luottamaan viranomaisten päätösten ja vakiintuneiden käytäntöjen pysyvyyteen.